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Wovon ich spreche, wenn ich von CF spreche

Eines Tages werde ich mich trauen die Wahrheit zu sagen. Bis dahin spreche ich von einer CF die nicht meine ist. Es ist eher eine CF, die ich für dich erfunden habe.

Es sind nicht die Stunden, die ich mit einem Inhalator in der Hand dasitze und Löcher in die Luft starre. Es sind nicht die Bauchschmerzen die mich als treuester Freund und Begleiter seit meiner Kindheit begleiten. Es ist die Einsamkeit die mich zu dem macht wer ich bin. Die Schmerzen die ich alleine ertragen muss, während alle meine Freunde unterwegs sind. Die Disziplin, die ich alleine tagtäglich aufbringen muss um meine Pflichten neben dem normalen Leben, das Leben was du führst, zu erfüllen. Aber das schlimmste, die Angst, die ich verstecken muss. Vor dir und vor mir. Weil ich Angst habe, dass die mich überrollt und ersticken lässt.

CF ist heute so morgen so. Heute bin ich auf dich angewiesen und dankbar, dass du mir hilft. Morgen bin ich wütend. Wütend auf dich weil ich auf dich angewiesen bin und alleine will. Und wütend auf mich, weil ich nicht alleine kann. Heute laufe ich freudestrahlend herum und morgen verkrieche ich mich und hasse die Ungerechtigkeit. Heute will ich nah bei dir sein und morgen so fern wie möglich.

Alles was ich sage meine ich ernst. Ich will dass du mich ernst nimmst. Und gleichzeitig will ich dass du nicht den Worten aus meinem Mund, sondern denen aus meinem Herzen lauschst.

Ich verfluche die CF. Den Teil der dich und mich unterscheidet. Die Extraschichten. Aber nicht den Teil der an mir nagt. Mir die Energie raubt die ich so dringend brauche. Die Einsamkeit. Die Angst. Die Wut.
Warum? Weil ich nicht schwach wirken möchte. Weil ich mithalten möchte. Mit dir und der Welt. Weil ich genauso sein will wie du. Weil ich Extrawürste hasse. Weil ich nicht immer die Kranke sein will.

Ich will kein Mitleid. Weil ich nicht wie eine rüberkommen will die nicht stark genug ist. Ich will so wirken als wäre ich positiv. Als würde mir all das nichts ausmachen. Als wäre dass alles nichts. Ich will mit deinen Problemen mithalten können. Und suche mir solche Probleme wie du sie hast. Sie erscheinen mir viel spannender als meine. Aber wenn ich sie dann am Hals habe, merke ich das CF jedes Problem auf eine andere Stufe hebt. Jedem Problem mit seinen eigenen Gewürze Würzt und sie dadurch manchmal ungenießbar macht.

Ich bin eine Märchenerzählerin. Ich erfinde Dinge um von anderen Dingen abzulenken. Ich tue alles damit nicht die Wahrheit ans Licht kommt. Nämlich dass ich garnicht so stark bin und mich die Angst vor der Zukunft zerreißt. Ich will nicht dass du denkst ich sei nicht so cool wie die anderen. Ich sei ein Jammerlappen.

Eines Tages werde ich ehrlich sein. Sagen dass ich nicht mehr kann. Sagen dass ich Angst habe. So eine große Angst das mich an manchen Abenden ein großes Monster schier auffrisst. Sagen dass ich es so satt habe anders zu sein, dass ich es so satt habe meine ganze Energie darein zu stecken um genauso zu sein wie du. Und dass ich deshalb abends immer so erschöpft bin. Dass ich es satt habe, das deine Welt normal und meine besonders ist. Dass ich es satt habe immer für alles direkt die Quittung zu bekommen. Mit einem Gummiband ausgestattet worden zu sein, dass immer gleich reißt wenn ich es dehne. Dass ich es satt habe vor einem Arzt zu sitzen. Auf einer Physiobank zu liegen. Den ekligen Geschmack von inhalativem Antibiotikum zu schmecken. Dass ich kein Bock mehr auf all das habe. Und bis dahin will ich dass du denkst ich bin genau wie du. Ich kann alles genau wie du. Und bin eine Blume die auch im Winter blüht.

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Willkommen

Immer steil nach oben. So einen Lebensweg wünscht sich jeder. Doch kaum einer hat ihn. Bei mir ist es eher ein Auf und Ab. Der Grund für mein Auf und Ab ist die Mukoviszidose. Eine chronische Krankheit.

Wie man mit so einer Krankheit positiv und motiviert bleibt? Gute Frage - genau darüber möchte ich  schreiben. Ich möchte euch Mut machen euren Weg zu gehen und von meinem erzählen.

Ich bin Carina und dieser Blog ist für Dich!

 

P.S. Du möchtest mehr über mich, meinen Alltag und meine Gedanken erfahren? Auf Instagram unter "damnbrave" poste ich regelmäßig Beiträge.